Das Projekt 2018


 Mit den Spenden unterstützen wir betroffene Patienten in der Ortenau in ihrem Alltag sowie einzelne Forschungsprojekte mit unserem großen gemeinsamen Ziel, die Heilung von Mukoviszidose in naher Zukunft zu ermöglichen.

 

Helfen - Forschen - Heilen!

 

Die Selbsthilfe Mukoviszidose e.V. vernetzt die Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte sowie die Forschung. Der Verein bündelt die unterschiedlichen Erfahrungen und Kompetenzen mit dem Ziel, jedem Patienten ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. 

Dafür veranstalten wir unseren nunmehr 3. Ortenauer Schutzengel-Lauf, um mit Ihrer Hilfe und mit Ihren Spenden die Finanzierung der aufgeführten Projekte zu sichern.  

 

1. Weiterfinanzierung der Transitionsstelle  an unserer Mukoviszidose-Erwachsenen-Ambulanz am Universitäts-Klinikum Freiburg. Mit  dieser Stelle erleichtern wir unseren Betroffenen einen altersgerechten Übergang von der behüteten Kindermedizin in die anspruchsvollere und selbstverantwortlich begleitete Erwachsenenmedizin. 

 

2. Aufbau einer mobilen Physiotherapie für die gesamte Ortenau, die unsere schwerkranken Mukoviszidose-Patienten zu Hause betreut.

 

3. Finanzielle Unterstützung unserer Nachsorgekliniken Tannheim und Königsfeld im Bereich der Mukoviszidose.

 

4. Finanzielle Unterstützung unserer Sozialfonds.

 

5. Mitfinanzierung von Forschungsprojekten im Bereich der Mukoviszidose

 

6. Finanzielle Unterstützung eines Projekts der Universitätsklinik Freiburg bei dem der Zusammenhang von familiärer Situation und Krankheitsverlauf näher betrachtet wird. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf der Ernährungssituation des Kindes; diese stellt häufig eine große Herausforderung für die gesamte Familie dar. Im Rahmen von Interviews bei den Familien und anhand von Fragebögen werden die ggf. bestehenden Schwierigkeiten in der Ernährung, aber auch mögliche Lösungsstrategien erfragt. Die ersten Familien wurden bereits zu Hause besucht und interviewt. In einem nächsten Schritt soll aus den so gewonnenen Informationen eine Schulung für Eltern und Kinder entwickelt werden, um sie bei der Ernährung zu unterstützen.